Min mamma har fått sin MS-diagnos. Progressiv, troligen sekundär progressiv. Efter många år och flera andra, precis lika tänkbara diagnoser. Prognosen är inget vidare. Det är inget man dör av, men onekligen begränsande. Och ingen kan helt klart säga hur det kommer att bli. Ändå är det ett svar. En lättnad. Visshet. Något att förhålla sig till.
Det finns en ärftlig komponent vad gäller MS. Och med tanke på min symtombild borde jag utredas. Där finns frågetecken. Men tre remisser till neurologen har avslagits – kanske inte så förvånande eftersom de bara har resurser att ta emot i stort sett akuta fall (mammas neurolog har 1760 patienter) – och jag har till slut nöjt mig med att det är som det är nu. Jag har bestämt mig för att det troligen är ME (kroniskt trötthetssyndrom) och det är ok. Jag orkar inte dra vidare i det, och med en depression så kommer de flesta läkare ändå snabbt till den avfärdande slutsatsen att allt är psykosomatiskt. Hemskt behändigt.
Men nu har jag en uppmaning att skicka en egenremiss till en privat neurolog med vårdavtal, och en läkare att hänvisa från. För utredning och möjlig uteslutning av diagnos. Och jag tvekar. Min första reaktion är ”Orka”. Men det har väckt funderingar som jag tillfälligt hade lagt åt sidan och sorterat bort. Om framtiden. Om det faktum att jag i och med att jag inte vet vad som är fel lever i ovisshet och måste förhålla mig till tre olika scenarier: oförändrat, förbättrat och försämrat. Jag har ett tag inte orkat förhålla mig till mer än nuet, till att överleva och försöka skapa utrymme för stunder av liv, för framtiden är så oviss att jag inte ser den.
Skulle jag vilja ha svar? Tänk om svaret är att det inte finns svar? Om det är fortsatt ovisshet? Inget svar skulle kunna vara värre än det. Faktiskt. Det finns ingen diagnos (mer än möjligen ALS eller skelettcancer, och jag har ingetdera) som skulle kunna kännas värre än denna ovisshet. Diagnos, förklaring, prognos, behandlingsalternativ är något att förhålla sig till. Det jag har nu är en diagnos som inte stämmer med behandlingar jag inte svarar på och symtom som inte tagits med i bilden men som blivit värre med åren. Och ovisshet. Otrygg, dränerande ovisshet.
Vill jag veta?
Orkar jag ta reda på det?
Orkar jag ta ett eventuellt besked om fortsatt ovisshet?
Ibland är det extra värdelöst att vara singel.
Varm Kram.
Kram tillbaka!
(Jag har glömt mitt lösenord till tumblr och inte orkat skaffa nytt, men läser. Känner igen, känner med. Kramar.)
Att få en diagnos kan vara riktigt jobbigt, men att få bekräftelse på det man känner är en lättnad. Jag hoppas och önskar att du orkar gå genom testerna så du kan få visshet. Önskar såklart att du inte får ett positivt besked (bara positivt för dig).
Det är hemskt att de inte utreder dig för MS, om inte annat bara så du ska få lugn i att du har rätt diagnos. Jag har ME och mormor har MS. Lyckligtvis fick jag kontakt med en riktigt bra neurolog i Angered som tog alla möjliga prover och testade ditten och datten. Har uteslutit både MS och MG, och kan ändå på så vis acceptera min ME-diagnos bättre, vilket är en stor del i varje kronisk sjukdom tror jag.
Kramar