För ett par dagar sedan var jag på vårdcentralen för något jag kunde ha sökt för redan för flera år sedan, men väntat med: en trötthet som inte går över och som jag inte kan vila bort. Eftersom jag själv redan gått igenom alla möjliga förklaringar och eliminerat dem misstänkte jag redan vad som är fel, men blev ändå lite förvånad över att läkaren så snabbt sa det: kroniskt trötthetssyndrom (även benämnt ME eller CFS). Diagnosen som jag trott att den samlade läkarkåren räknar som en slaskdiagnos med starka psykosomatiska kopplingar som man inte vill ge. Det som antagligen bidrog starkt till att han så snabbt kunde säga det är att jag vet när det började: efter en dundervirusinfektion våren 2005. Sedan dess har jag aldrig kommit tillbaka.

Det var för övrigt en förvånansvärt kunnig läkare, som var väldigt inläst på bl.a. sömnfysiologi (jag är ganska kunnit inom neurofysiologi, men är mer intresserad av smärta än sömn, så mina sömnkunskaper var inte lika bra som hans), så jag fick en liten föreläsning om de fysiologiska aspekterna på sömn, vilka symtom som uppstår vid brist på djupsömn respektive drömsömn; antagligen för att själv kunna se om det kan vara en anledning. Även om jag har sömnproblem och är en nattmänniska kunde jag inte känna igen mig i någotdera och upplever inte någon direkt sömnbrist som kan förklara något. I så fall skulle jag väl kunna sova mig pigg, eller hur? Det kan jag inte.

Han tog också ett batteri med prover för att kunna utesluta andra faktorer och jag fick en ny tid. Det finns några möjligheter att gå vidare, men om det är ME/CFS så finns det i nuläget inte något botemedel, bara lindring.

Anledningarna till att jag väntat så här länge med att söka en läkare för tröttheten är många. Först tänkte jag att det jag är trött för att jag håller på att återhämta mig från ätstörningen, för två och ett halvt decennium med anorexi tar väl ut sin rätt och kräver viss återhämtningstid, och hur ska jag kunna veta hur lång tid det tar, när jag aldrig träffat någon som levt med en ätstörning lika länge som jag och tagit sig ur det. Sedan var jag rädd för att bara avfärdas på grund av min psykbakgrund, eller bli sedd som hypokondriker eller lat. Visst är det väl bara att rycka upp mig, komma igång att träna regelbundet och komma i säng lite tidigare?

Jag har själv läst på en del om ME/CFS och känner igen mig skrämmande väl i diagnoskriterierna. Nej, jag är inte så illa däran som en del, och det verkar gå i skov för mig, men det påverkar mig mycket mer än vad jag trivs med. Jag är av naturen en otroligt aktiv person, aktiv både till sinne och kropp, och vägrar acceptera att jag inte orkar vara så aktiv som jag vill. Det gör mig ständigt lika frustrerad, som när jag klarar av att arbeta för fullt så länge jobben trillar in, men blir helt paralyserad av stress och påföljande trötthet när det är tunt med jobb och därför har svårt för att vara så om mig och kring mig som jag behöver för att få mer jobb. Jag som är så suverän på nätverkande!

Hade jag inte varit egenföretagare och kunnat styra mina arbetstider skulle jag troligen inte ha kunnat jobba heltid, men nu har jag löst det på mitt sätt. Fast heltid har jag aldrig jobbat, mer än korta perioder. Om jag är helt ärlig just nu är nog 75-80% mitt realistiska mål. Kanske mindre under skov. Hade det gått att lösa hade jag varit själaglad.

Att veta vad tröttheten beror på kanske ger mig mer acceptans, så att jag inte bara tänker att jag är lat, för det borde inte vara lättja när jag blir så trött att jag får feber och frossa, tappar ord, blir illamående och får svimningskänslor. Men jag tänker aldrig någonsin acceptera så att jag gömmer mig bakom en diagnos. Det får inte bli en ursäkt, och jag vill ha ett botemedel. Nu!

Jag har inte tid att vara så här trött och, än värre, lättuttröttad längre. Jag vill gå vidare med livet och mina olika projekt, kunna ägna mig åt det jag vill, så mycket jag vill, jag vill kunna och orka brinna. Inte att en bra och aktiv dag följs av minst en där jag är jättetrött och knappt orkar tänka. Jag har järn i elden som väntar på att smidas och en hel värld som väntar på att jag ska ta över den. Det finns inte tid att vara trött. Det räcker nu!